Để không còn nỗi đau mang tên bệnh tan máu bẩm sinh
- Thứ tư - 08/05/2024 09:22
- In ra
- Đóng cửa sổ này
(CTT-Đồng Nai) - Chủ đề Ngày Thalassemia thế giới 8-5 năm 2024 là “Tăng cường phổ cập thông tin và tiếp cận dịch vụ về bệnh tan máu bẩm sinh để góp phần nâng cao chất lượng giống nòi Việt”.
Bệnh nhân phải điều trị suốt đời
Thalassemia (tan máu bẩm sinh (TMBS)) là một bệnh di truyền lặn, không phụ thuộc vào giới tính. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể.
Bệnh nhân mắc bệnh TMBS phải điều trị suốt đời. Nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ gây nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động.
BS CKI Trần Xuân Lam, Phụ trách khoa Huyết học - thần kinh, Bệnh viện Nhi đồng Đồng Nai cho hay, khoa đang quản lý 200 bệnh nhi bị tan máu bẩm sinh trong toàn tỉnh. Trong đó có hơn 100 bệnh nhi phải truyền máu, thải sắt thường xuyên. Mới đây, Bệnh viện Nhi đồng Đồng Nai đã chuyển gần 20 bệnh nhân từ 16 -18 tuổi sang Bệnh viện Đa khoa Thống Nhất để tiếp tục điều trị.
Anh T.H.C, ngụ thành phố Biên Hòa, một trong những phụ huynh thường xuyên đưa con đến khoa Huyết học - thần kinh để truyền máu cho biết, vợ chồng anh làm nghề buôn bán. Trước và sau khi kết hôn, vợ chồng anh C không biết nhiều thông tin về việc tầm soát trước hôn nhân cũng như trước khi mang thai nên không đi khám tầm soát. Đến khi vợ anh mang bầu cũng chỉ định kỳ đi siêu âm thai các mốc thời gian theo hướng dẫn của bác sĩ.
Thời điểm con gái T.N.T. được 6 tháng tuổi, vợ chồng anh C thấy con xanh xao, hay sốt cao nên đưa con đến một phòng khám tư nhân trên địa bàn thành phố Biên Hòa để khám. Kết quả xét nghiệm máu cho thấy bé T. bị thiếu máu. Đưa con đi xét nghiệm tại Bệnh viện Nhi đồng 1 Thành phố Hồ Chí Minh, các bác sĩ xác định bé bị TMBS, cần phải truyền máu và uống thuốc.
Đến khi bé T. được 5 tuổi, vợ chồng anh C mới biết Bệnh viện Nhi đồng Đồng Nai cũng có điều trị bệnh TMBS nên chuyển về đây điều trị cho gần nhà. Đến nay, bé T. đã 13 tuổi, cũng là từng ấy năm vợ chồng anh C phải thay phiên nhau đưa con đến bệnh viện chữa bệnh TMBS.
“Cứ 4 tuần, chúng tôi lại phải đưa con đến bệnh viện để truyền máu. Mỗi lần truyền 2 bịch máu, mỗi bịch 350ml, nhóm máu B+. Do sức khỏe của cháu không được tốt nên gia đình cũng không dám cho đi học ở trường, chỉ gửi ở nhà cô giáo gần nhà dạy cho biết chữ” - anh C tâm sự.
Mặc dù rất muốn có thêm con nhưng đến nay vợ chồng anh C không dám sinh thêm vì sợ những đứa con sau này cũng sẽ mắc bệnh TMBS như bé T.
Điều dưỡng khoa Huyết học - thần kinh, Bệnh viện Nhi đồng Đồng Nai truyền máu cho bệnh nhi bị bệnh tan máu bẩm sinh.
Bệnh nhân phải điều trị suốt đời
Thalassemia (tan máu bẩm sinh (TMBS)) là một bệnh di truyền lặn, không phụ thuộc vào giới tính. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể.
Bệnh nhân mắc bệnh TMBS phải điều trị suốt đời. Nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ gây nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động.
BS CKI Trần Xuân Lam, Phụ trách khoa Huyết học - thần kinh, Bệnh viện Nhi đồng Đồng Nai cho hay, khoa đang quản lý 200 bệnh nhi bị tan máu bẩm sinh trong toàn tỉnh. Trong đó có hơn 100 bệnh nhi phải truyền máu, thải sắt thường xuyên. Mới đây, Bệnh viện Nhi đồng Đồng Nai đã chuyển gần 20 bệnh nhân từ 16 -18 tuổi sang Bệnh viện Đa khoa Thống Nhất để tiếp tục điều trị.
Anh T.H.C, ngụ thành phố Biên Hòa, một trong những phụ huynh thường xuyên đưa con đến khoa Huyết học - thần kinh để truyền máu cho biết, vợ chồng anh làm nghề buôn bán. Trước và sau khi kết hôn, vợ chồng anh C không biết nhiều thông tin về việc tầm soát trước hôn nhân cũng như trước khi mang thai nên không đi khám tầm soát. Đến khi vợ anh mang bầu cũng chỉ định kỳ đi siêu âm thai các mốc thời gian theo hướng dẫn của bác sĩ.
Thời điểm con gái T.N.T. được 6 tháng tuổi, vợ chồng anh C thấy con xanh xao, hay sốt cao nên đưa con đến một phòng khám tư nhân trên địa bàn thành phố Biên Hòa để khám. Kết quả xét nghiệm máu cho thấy bé T. bị thiếu máu. Đưa con đi xét nghiệm tại Bệnh viện Nhi đồng 1 Thành phố Hồ Chí Minh, các bác sĩ xác định bé bị TMBS, cần phải truyền máu và uống thuốc.
Đến khi bé T. được 5 tuổi, vợ chồng anh C mới biết Bệnh viện Nhi đồng Đồng Nai cũng có điều trị bệnh TMBS nên chuyển về đây điều trị cho gần nhà. Đến nay, bé T. đã 13 tuổi, cũng là từng ấy năm vợ chồng anh C phải thay phiên nhau đưa con đến bệnh viện chữa bệnh TMBS.
“Cứ 4 tuần, chúng tôi lại phải đưa con đến bệnh viện để truyền máu. Mỗi lần truyền 2 bịch máu, mỗi bịch 350ml, nhóm máu B+. Do sức khỏe của cháu không được tốt nên gia đình cũng không dám cho đi học ở trường, chỉ gửi ở nhà cô giáo gần nhà dạy cho biết chữ” - anh C tâm sự.
Mặc dù rất muốn có thêm con nhưng đến nay vợ chồng anh C không dám sinh thêm vì sợ những đứa con sau này cũng sẽ mắc bệnh TMBS như bé T.
Điều dưỡng trưởng khoa Huyết học - thần kinh, Bệnh viện Nhi đồng Đồng Nai chia sẻ, những bệnh nhi bị TMBS đều rất đáng thương. Các em xem bệnh viện là ngôi nhà thứ hai của mình vì thường xuyên gắn bó với nơi này. Có những em điều trị ở bệnh viện suốt từ khi còn nhỏ cho đến năm 18 tuổi, xem các bác sĩ, điều dưỡng như người thân của mình. Do bệnh lý nên cấu tạo khuôn mặt của các em có những nét giống nhau như: trán dô, gò má dô, mũi tẹt, răng hô. Với những bệnh nhi nhỏ tuổi, định kỳ có người nhà đưa đến bệnh viện, còn với những em lớn hơn có thể tự bắt xe bus đến bệnh viện.
“Hầu hết các em đều có điểm chung là hoàn cảnh gia đình khó khăn. Nhiều em không thể đi học do sức khỏe yếu. Bởi vậy, các bác sĩ, điều dưỡng trong khoa luôn yêu thương, chăm sóc, điều trị tốt cho các em, giúp các em vượt qua tự ti, vững tin hơn trong cuộc sống” - chị Thanh Xuân nói.
Một thanh niên lấy máu xét nghiệm để tầm soát sức khỏe trước khi kết hôn tại Bệnh viện Đa khoa khu vực Long Khánh.
Có thể phòng được bệnh nếu tầm soát sớm
Thông tin từ Viện Huyết học truyền máu Trung ương, tại Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người mang gene bệnh TMBS. Trong đó, người dân là đồng bào dân tộc thiểu số chiếm tỷ lệ khá cao, từ 20-40%. Người bị bệnh và mang gene bệnh có ở tất cả các tỉnh, thành phố, dân tộc.
Hiện nay, có hơn 20 ngàn người bệnh TMBS đang cần được điều trị. Mỗi năm, có thêm khoảng 8 ngàn trẻ sinh ra mắc bệnh, trong số này có khoảng 2 ngàn trẻ bị bệnh mức độ nặng. Người mắc bệnh TMBS ở nước ta chủ yếu được điều trị tại các bệnh viện chuyên khoa nhi, huyết học truyền máu, các bệnh viện đa khoa tỉnh, thành phố trong cả nước.
Bệnh TMBS là bệnh chưa thể chữa khỏi, nước tính mỗi năm Việt Nam cần hàng ngàn tỷ đồng và hàng triệu đơn vị máu an toàn để điều trị tối thiểu cho tất cả các bệnh nhân mang gene bệnh TMBS. Ở nhiều bệnh viện, số lượng bệnh nhân TMBS tăng cao gây quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.
BS CKII Nguyễn Thị Lan Phương, chuyên khoa Sản, Trưởng phòng Kế hoạch tổng hợp, Bệnh viện Đa khoa khu vực Long Khánh nhấn mạnh, người dân có thể phòng bệnh TMBS bằng cách khám sức khỏe, tầm soát, xét nghiệm trước khi kết hôn để có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ. Mục đích nhằm sinh ra những đứa con khỏe mạnh, không mắc bệnh TMBS.
Những người nên sớm thực hiện xét nghiệm bệnh TMBS gồm: Đàn ông chuẩn bị lập gia đình hoặc đang có kế hoạch có con; phụ nữ đang có ý định mang thai hoặc phụ nữ đã mang thai; chồng của thai phụ không có tiền sử bệnh TMBS nhưng kết quả xét nghiệm huyết học của con có bất thường; những ai có người nhà có gene hoặc đang mắc bệnh TMBS; các cặp vợ chồng có con mắc bệnh TMBS.
Các bác sĩ sẽ thực hiện các xét nghiệm phân tích tế bào máu ngoại vi sắt huyết thanh, Ferritin hoặc xét nghiệm ADN để xác định người đó có mang gene TMBS hay không.